Desde hace siete meses, cada vez que se levanta, Erica Pía (43) se ilusiona. “Hoy puede ser”, repite en voz baja. “Hoy puede ser”.
De Las Heras, Mendoza, tres meses después de que dio a luz a su única hija; a Guadalupe Butarac (13) le diagnosticaron una Fibrosis Quística: una a enfermedad poco frecuente que afecta a varios órganos. En el caso de la adolescente, los pulmones.
A diferencia de otras niños, Guadalupe ya pasó más horas en un hospital que en una plaza o jugando con amigas. Cuando iba a arrancar 4° grado, tuvo que dejar de ir al colegio de manera presencial y solicitar la escuela domiciliaria: estar en contacto con otras personas ponía en riesgo su salud.
Al principio, cuenta su mamá a Infobae, las internaciones de Guadalupe no eran tan frecuentes. Con los años, dice, se fue deteriorando. «En 2012 empezó con oxígeno. No lo usaba permanentemente, sino cuando su cuerpo se lo pedía. Cuatro años después, en 2016, sumó una máquina de respiración Bipap para impedir las apneas y dormir sin que sus pulmones se fatigaran”, repasa Érica.
Hoy, y desde hace dos meses, Guadalupe encabeza la lista nacional a la espera de un trasplante de pulmones. “Más adelante, con el deterioro en su cuerpo podría requerir otros órganos. Su parte respiratoria está muy comprometida. Vive con menos del 20 % de su capacidad pulmonar. Está todo el tiempo con oxígeno, es electro dependiente”, agrega su tía, María Jesús Pía.
Cambio de planes
Fue a mediados de 2019. En Hospital Pediátrico Dr. Humberto J. Notti, donde Guadalupe se atendió siempre, le plantearon a su mamá que la nena necesitaba un trasplante y que ellos no podían hacerlo. Unos días después, el 23 de Julio de 2019, Erica y su hija se subían a avión sanitario.
“Llegamos a Capital pensando que Guada se iba a hacer un pre-quirúrgico para ingresar a lista de espera. Así que calculamos entre una semana y 10 días como máximo. Después de que se hizo todos los estudios, los médicos me dijeron que tenía que quedarse internada y que, a partir de ese momento, estaba cuarta en lista de emergencia nacional. No había posibilidad de volver”, repasa Erica.
Además del shock de la noticia y del desarraigo (“Trajimos ropa para una semana”), otra de las cosas que más les costó a las mendocinas fue adaptarse al clima. “Nosotras llegamos en pleno invierno y el frío de acá no es seco como en Mendoza. Ese choque fue grande y dificultó la salud de mi hija”, cuenta Érica.
Tras dos meses de internación, el servicio de neumonología del Garrahan solicitó una externación porque era más riesgoso que Guadalupe estuviera adentro, que afuera del Hospital. Junto con su mamá, se instalaron en un hotel ubicado a 8 cuadras y, cada 15 días, regresaban para hacerse controles. Ahora, hace una semana que están ahí y, por el cuadro que presenta la nena, no hay planes de salir.
-Si tuvieras que describir a Guadalupe, ¿qué dirías?
-Guadalupe es una niña muy inteligente. Desde el día uno está pendiente de su tratamiento y de su enfermedad. Acá todos los médicos le han tomado mucho cariño. Si bien ella no es muy demostrativa se convirtió en la mimada del hospital.
-¿En algún momento se angustió?
-Cuando llegaron las fiestas, porque no pudimos ir a pasar Navidad a Mendoza. Nosotras somos muy familieras y nos quedamos acá, las dos solas. Le dolía estar lejos de sus tíos y de sus primos.
-Contame un día en el Garrahan
-Estamos ella y yo, así que tratamos de darnos energía mutuamente. Tres veces por semana salimos a caminar por los pasillos para que haga rehabilitación motora y para que sus músculos no se atrofien. Pero está débil. Ahora, por ejemplo, se baña sentada porque para ella representa un esfuerzo físico muy grande. Se agita rápidamente.
-¿Cómo viven la espera?
-Guada está muy tranquila, con esperanzas. Acá tiene un equipo médico que es fantástico. Ella está confiada de que en algún momento va aparecer un donante. La que está ansiosa y miedosa soy yo. “Mamá te vas volver loca”, me dice. También sabe que, después del trasplante, su vida va cambiar de manera radical. Más allá de su enfermedad, va a ser un volver a empezar.
Según datos del INCUCAI, al día de hoy en nuestro país 7.107 personas esperan un trasplante de órganos; 5.215 esperan un trasplante renal, 1.322 hepáticos, 244 pulmonares, 164 renopancreáticos, 108 cardíacos, 9 intestinales, 5 pancreáticos y 40 otros trasplantes combinados. Además 1.742 personas esperan un trasplante de córneas. Del total de los pacientes que esperan un órgano, 175 son menores de 18 años. Guadalupe Butarac es una de ellas.
-¿Qué mensaje le darías a una familia que tiene que autorizar la donación de órganos de su hijo?
-Que más allá del dolor que estén atravesando, porque perder un hijo debe ser lo más doloroso que te puede pasar en la vida, se puede dar una esperanza de vida a otros niños, como Guadalupe que lucha para respirar mejor. El tiempo pasa y es desgastante. Ojalá se puedan poner de este lado.
Una campaña para concientizar
Si bien en Argentina está la Ley Justina (ley que establece que todas las personas son donantes, salvo que en vida hayan expresado o contrario) la misma no aplica para la donación pediátrica: que requiere autorización de los padres.
Con el objetivo de generar conciencia acerca de este punto, los tíos de Guadalupe: María Jesús Pía y Andrés Miranda se propusieron difundir la historia de su sobrina. Mientras esperan que la adolescente pueda trasplantarse, los mendocinos planean mandar a imprimir cien remeras con los datos de Guadalupe, que van a entregar de forma gratuita a personas que trabajan en atención al cliente o que están en contacto con mucha gente.
“Después de unos días vamos a donar las remeras a personas en situación de calle que, seguramente, tienen la necesidad quedarse con ellas. Más allá de difundir el caso, el mensaje es más bien simbólico”, explicó Andrés a este medio.
