La Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de La Banda conmemoró el “Día Internacional del Síndrome de Prader Willi” un trastorno genético poco frecuente. En ese contexto se señaló la importancia de informrse en torno a esta condición que se presenta en 1 de cada 15.000 casos.
Según se indicó, el síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético ocasionado por la eliminación de una parte del cromosoma 15 heredado del padre. Los síntomas más comunes son los problemas de comportamiento, la discapacidad intelectual y la baja estatura. Los síntomas hormonales incluyen el retraso de la pubertad y la sensación de hambre constante que lleva a la obesidad.
La directora del área de Discapacidad, Alejandra Nallar, destacó: «Desde nuestro lugar buscamos concientizar a la comunidad y visibilizar todas las condiciones y discapacidades. En el caso de este tipo de síndrome estamos acompañando a una mamá que tiene una pequeñita llamada ´Chiara´ que ha ido desafiando las condiciones que se van presentando para vivir una vida totalmente funcional e independiente”.
“También queremos hacer un llamado a la comunidad para naturalizar las diferencias. Si nos detenemos unos minutos a pensar nos daremos cuenta de que cada uno de nosotros tenemos una condición, una característica en particular y que es importante que eso no nos hagan distanciarnos sino por el contrario, debemos entender que la diversidad nos ayudará a vivir en comunidad”, explicó Nallar.
Romina Laud, brindó su testimonio al respecto: “Mi hija tiene este síndrome genético poco frecuente que se caracteriza por la hiperfagia, es decir, la falta de saciedad en el apetito. Actualmente tiene 2 años y medio, concurre al jardín maternal al que le ha costado un poco adaptarse ya que hace poco aprendió a caminar».
También señaló que, «el trabajo de concientización y visibilización que estamos haciendo a nivel comunitario nos ayuda porque nos ha permitido que ella, en su diferencia, pueda ser una más entre los niños y adaptarse».
