Este jueves 7, a partir de las 10:30 horas, se realizará en La Banda el cierre de la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis (MPS) 2019 a cargo de la Fundación ENHUE.
Esta actividad estará orientada a médicos, pacientes y personal de salud y se realizará en la Casa del Bicentenario, ubicada en Besares y Garay.
El director General de Salud, Cesar Scabuzzo, destacó el vínculo entre el municipio y la Fundación ENUÉ que trabajaron juntos durante el año organizando capacitaciones para el personal municipal y público en general.
Teniendo en cuenta esta experiencia de trabajo, la doctora Paula Ortiz solicitó a la directora de la Fundación ENHUÉ, Sonia Copa, que el cierre de la Campaña Nacional MPS 2019 sea en La Banda para destacar el compromiso del estado municipal a la hora de difundir y concientizar a la población sobre esta enfermedad.
Las Mucopolisacaridosis (MPS por su sigla en inglés) son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético.
La fundación ENUÉ fue creada en el año 2010, y surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes.
Los últimos avances a nivel internacional demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Sin embargo en la Argentina, a pesar de contar con una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en 2011, que aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento.
En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión.
Programa de la jornada
10:30 _ Acreditaciones.
11:00 _ Bienvenida y palabras de la Presidenta de la Fundación ENHUÉ, Sonia Copa.
11:30 _ Charla sobre la campaña MPS a cargo de la Dra. Paula Ortiz.
12:30 _ Break.
13:00 _ Testimonios de pacientes.
13:30 _ Video de cierre.
14:00 _ Entrega de certificados.
